📌Contexte & Problématique

Les personnes agissant en tant que décideurs suppléants pour les patients gravement malades rencontrent fréquemment des difficultés dans ce rôle et éprouvent des niveaux élevés de détresse psychologique à long terme. Les interventions antérieures visant uniquement à améliorer le partage d'informations entre les cliniciens et les membres de la famille se sont avérées inefficaces.

🧪Méthodologie

Un essai clinique randomisé au niveau du patient a été mené dans six unités de soins intensifs (USI) d'un système de santé en Pennsylvanie. Un intervenant externe a interagi quotidiennement avec les décideurs suppléants de patients gravement malades et incapables, présentant un risque élevé de décès ou de déficience fonctionnelle sévère à long terme, pour fournir quatre types de soutien protocolisé pendant le séjour en USI : soutien émotionnel, soutien à la communication, soutien à la prise de décision et, le cas échéant, soutien au deuil anticipé. Le groupe témoin a reçu les soins habituels plus deux brèves séances d'information sur les maladies graves.

📊Résultats Clés

Le critère de jugement principal était le score des décideurs suppléants à l'échelle Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) à 6 mois (plage = 0-42). Au total, 444 décideurs suppléants de 291 patients ont été recrutés (233 dans le groupe d'intervention et 211 dans le groupe témoin). L'intervention des quatre soutiens a été administrée avec une grande fidélité (fréquence de l'administration par protocole des éléments clés de l'intervention, 97,1 % ; évaluation de la qualité de l'administration de l'intervention, 2,9 ± 0,2 sur une échelle allant de 1 à 3, des scores plus élevés indiquant une meilleure qualité de l'administration de l'intervention). Il n'y a pas eu d'effet de l'intervention sur le critère de jugement principal, les scores totaux des décideurs suppléants à l'échelle HADS à 6 mois de suivi (ß = 0,06 ; intervalle de confiance à 95 %, -0,07 à 0,19 ; P = 0,35), ni sur les critères de jugement secondaires prédéfinis.

🩺Impact Clinique

Chez les patients gravement malades présentant un risque élevé de décès ou de déficience fonctionnelle, une intervention de soutien familial dispensée par un intervenant externe n'a pas réduit le fardeau des symptômes psychologiques à long terme des décideurs suppléants.